MISERYWITCH

...när min fina lilla Mor sa att "Det blev annorlunda"
så visste jag ju att hon hade rätt.
Jag förstod ju bara inte då att det skulle bli så för mig med.
Iallafall inte så snart...

...det blev, som jag misstänkte, en natt med många förvirrade funderingar.

Min fantastiska läkare ringde igår och det rörde upp så otroligt mycket känslor.
Skulle vilja sortera och liksom lista upp allt som jag ska berätta för dig,

men jag får inte tankarna till att sakta ner farten så pass så att jag kan få dem i ordning.

Min läkare var väldigt bestämd om att jag MÅSTE anmäla avdelningen till patientnämnden den här gången.
Jag vet bara inte var jag ska hitta orken till att göra det.
Visst, jag har assistenterna till hjälp, men jag ska ha orken att gå tillbaks och rota detaljerat i en veckas HELVETE och jag vill ju egentligen bara lägga det bakom mig.
Jag vill ha kraft att ta mig genom NU!
Behöver den orken så desperat.

Läkaren hade fått en del svar från alla provtagningarna,

och i nuläget är det så att jag läcker mindre protein från njurarna än tidigare.
Antagligen p.g.a all kortison de tryckt i mig.
Det går inte att fastställa diagnosen till 100% förrän det kommer svar från biopsin,

men alla specialisterna - och jag och min läkare - är eniga...
...baserat på ALLA symtom så är det Henloch - Schönleins jag drabbats av.

Det känns bara så otroligt orimligt!
Det är bara tre år sen min son hade det.
Han hade det extremt länge - över ett år - och hela tiden var det ständiga provtagningar för att kolla så att det inte läckte protein från njurarna.
Åh... jag kommer ALDRIG att glömma hur nervös jag var vid varje provtagning och man satt och väntade på resultatet. Vid två eller tre tillfällen var där något litet spår av protein,
(Vet inte vilken enhet det mäts i men jag vet iallafall att resultatet bör vara NOLL!)
men hans läkare var noga att lugna oss med att när det var så lågt så var det absolut ingen fara.

Jag har haft HSP (Henloch-Schönleins Purpura  - kan dock med ganska stor säkerhet vara felstavat!) sedan i Januari. Fast i och med att jag hade de första blödningarna på benen i samband med en av de värsta urinvägsinfektioner jag någonsin haft (av många... verkligen MÅNGA...) så trodde ju både jag, min läkare och den läkare han också bad kolla på det, att blödningarna var ett resultat av en så kraftig infektion i kroppen.
Och att det kom strax efter att jag legat totaldäckad i först influensa och sedan den där vidriga luftvägsinfektionen som tog varje uns av viljan till att andas ifrån mig... tja...det är ju iallafall inget jättekonstigt att det tog tid att upptäcka.
Det upptäcktes vid den första provtagningen (i Mars) att jag läckte protein.
Över 20... och jag som hyperventilerade när sonens låg på1!
Låg dos av kortison sattes in, tre veckor gick och nytt prov visade att jag läckte 44...
En vecka på sjukhus. Tortyr. Höga doser av kortison.
Urinvägsinfektion på det. Så kraftig att blåsa och urinrör även blev inflammerat

Infektion i såret runt katetern.
Proteinvärde ner till 14.
Inte ett dugg mindre ont i njurar.
Ingen minskning av kramper i tarmarna.
Väl hemma har kortisonet börjat ge mer än verkan på proteinet.
Mina redan sköra vävnader klarar inte av att hålla ihop mig.
Bukväggen är sprucken på flera ställen.
Något har gått sönder i vänster knä och i höger fot.
Orken som brukar ligga i botten av den där förbannade EDSen , den försvann TOTALT i Januari.
Jag är i princip fast i sängen.

OCH JAG ÄR RÄDD!

HSP är något som det är extremt sällsynt att vuxna drabbas av.
Det är ett slags virus som ger inflammation i de små blodkärlen i hud och inre organ.
Min son drabbades av svåra blödningar främst på hela benen, men även på resten av kroppen.
Han hade t.o.m några små blödningar i ansiktet vid några tillfällen.
Jag har blivit förskonad mot blödningar i huden.
Har haft ca tio skov och då är det inte många prickar/fläckar jag fått av de spruckna kärlen.
Men bara det lilla gjorde ont nog, så det här mammahjärtat orkar inte ens föreställa sig hur min son hade det vid de riktig svåra skoven han hade då hela hans ben blödde.

Men mina njurar...
Faktum är att de läcker protein.
Faktum är att de gör FRUKTANSVÄRT ONT EXAKT HELA TIDEN trots att jag tar stora mängder morfin mot övriga smärtor.
Faktum är att HSP är väldigt svårt att bli av med då man har bakterier (ickefriska dumma bakterier som befinner sig i kroppen utan visum alltså...) någonstans i kroppen.
Det har jag. Även om jag inte har megakraftig urinvägsinfektion som kräver penicillin, så har jag liksom alltid dum-bakterier p.g.a den där förbannade katetern.
(Misstänker att min urinblåsa och kateter kommer att bli en sak som du snart för höra mig gråta ut över här, kära Syster.)

Men... kan inte göra något annat än att vänta... och vänta... och vänta...
...och ta prover med jämna och ojämna mellanrum för att se om njurarna läcker mer eller mindre protein.

Det är nog så lätt för läkaren att säga åt mig att försöka att inte oroa mig alltför mycket.
Jag ligger här med tidvis outhärdliga smärtor.
Jag VET vilken oerhört farlig sjukdom jag drabbats av.
Jag befinner mig ju i ett allt annat än bra utgångsläge för att orka med något sånt här.
Men vad har jag för val?!
Funderar... men kommer inte fram till om det var tur eller otur att jag inte hann få gjort fotoperationerna innan.



*  Det här kanske bara jag förstår.
Jag behöver skriva ur mig all ilska nu.
Alla tårar. All irritation. All trötthet. All frustration.
All längtan. All ensamhet. All glädje.
Alla minnen. All saknad...
Så mycket som har samlats i mig.
Så mycket som behöver rensas ut.
Men det är svårt att skriva till sig själv.
Så jag vänder mig till min kära Syster/Dagbok...
Syster...för att behovet av att ha en person som förstår PRECIS vad det är man går genom är så stort.
Det är vad en Syster är för mig...
...någon jag kan vara mig själv inför. Gnällig. Rädd. Tyst.
Någon som förstår utan ord...
(Har/hade min Älskade "Kosmiska Tvilling"...Min  Älskade Katta.
Du finns med mig... Alltid... och du är så innerligt saknad!)

Dagbok...för att det är precis som att vara fjorton igen.
Fast det är ju egentligen inget konstigt med det.
Det sitter mycket sparat i mig sedan den tiden som även det måste få tillåtelse och utrymme för att skrivas om.
Det kommer att bli brev... anonyma brev...
...för jag vill inte såra.

Jag vill aldrig någonsin bli som De som mår bättre på andras bekostnad.
Aldrig...

...är ju inget annat än magiskt!

Det är så lätt att SÄGA att man ska omge sig med personer som ger positiv energi

och sortera bort de som drar ner en,
men det kan vara ganska svårt att ta sig bort från de som förgiftat en.
Och ärligt talat... ibland finns det ju de som varit positiva men förändrats utan att man ens märkt det.

För min del går det bra nu.
I princip alla de som förgiftat och påverkat negativt är borta.
Samtidigt har jag plockat upp och fått omge mig med de som ger kraft och glädje.

Men det är egentligen bara en liten parantes.
En liten förklaring för mig själv och min Syster
(Dagboken? Bloggen? Syster? Vem än det nu är jag skriver till... ;) )
om varför det är dags för mig att vara fri.
En påminnelse om att jag nu kan tycka och säga/skriva vad jag vill.
Att min önskan är att detta ska bli en självransakan.
Ett sätt för mig att få förståelse för vem jag faktiskt är.
Vem jag vill vara.
Vem jag kan vara.

Så jag återkommer väldigt snart Syster.
Jag återkommer med lite information till dig om vad jag anser om det här påhittet...
Eller så skriver jag bara och berättar för dig om hur det kändes i mitt vänstra knä i natt.
Det kan vara bra att veta...