Kära Syster...


 
...jag tänkte fixa ett riktigt långt inlägg idag.
Med massor av bilder på mitt hem, mina djur och alla frö som ska planteras.
Alltså allt jag tänkte presentera.
För en riktigt detaljerad presentation av Björklyckan är otroligt välbehövlig nu!
Men jag har inga bilder...
...och jag har ju MASSOR av arbete kvar att utföra här.
Så det blev ingen presentationsinlägg.
För jag vill ju ha riktigt fint innan jag presenterar.

Alltså...
...nu kan jag föreställa mig hur massvis av människor sitter och gråter förtvivlat för att det blev så här.
Det är jobbigt att känna sig ansvarig för denna panikartade besvikelse!




...är ju vad alla tänker om mig nu.
Så Kära Syster...tror du att det är okej att jag delar upp min presentation av Björklyckan och dess innehåll och invånare, i flertalet olika inlägg istället för ett långt och förbannat drygt?

Jag ÄR seriös!

Jag är så seriös att jag tänker inkludera en presentation av mina vänner och favoritböcker också.
(Fast det är faktiskt samma sak.)

Alla som kommer att se den presentationen som handlar om min trädgård kommer att bli så tårögt förbluffat tagna av stundens avslöjanden att jag redan nu - innan inlägget ens skrivits - känner att jag kommer att behöva förbereda mig på massor av besök i sommar så det är nog bäst att jag börjar med att fylla alla mina tre frysar med mat att bjuda på... ...innan jag ens vågar skriva inlägget.
Fast. Jag behöver ha en kamera för att ta bildbevis inför trädgårdspresentationen... och alla de andra presentationsinläggen naturligtvis.
Jag har ingen kamera, men min kära dotter -
www.tassliv.blogg.se  har en kamera.
Fast den glömmer hon alltid att ta med hit...
...men när hon väl lyckas komma ihåg att ta med kameran så ska hon få ta så fina bilder på allt som ska presenteras att ni kommer att förstå detta kanske en aning förvirrande inlägg om presentationer och foton som behövs för just nämnda presentationer.
DET blir väl bra va?!
 

Kära Syster...

...idag har varit en synnerligen svår dag.

Dagen startade med uppvaknande i paniksmärtor.
Jag hade glömt att ta ur gummisnodden i håret från flätan jag haft igår.
Hade legat så den tryckt på någon disk/punkt/muskel i nacken vilket reulterade i en huvudvärk som var förlamande.
Kunde omöjligt lyfta eller flytta armar eller händer på något sätt.
Ryggen och höfter hade hamnat i ett läge som väl var snarlikt paniken från nacken.
Fick ytterst långsamt försöka vrida huvudet en aning åt sidorna för att få fram någon form av möjlighet till att kunna röra armar och händer,
så att jag skulle kunna ta mobilen som låg ca en halv meter från mig och ringa in Denice som är assistent för dagen.
Som ren tur - Ja... det ÄR faktiskt så att mitt liv består av en lång kedja av tur och lyckosamma slumpartade händelser! - så var det just då hon började jobba, så hon kom in just då och fick hjälpt mig med intag av diverse mediciner och en kopp kaffe efter att ha stöttat upp mig ordentligt i sängen.
Sedan går hon ut... och det är då jag upptäcker vad som visade sig bli orsaken till en dag fylld av extremt mycket ångest.
Bara till att ringa och i panik skrika åt den stackars flickan att komma tillbaks in till en verklighet som ingen tjugotvååring ska behöva uppleva...

Jag har en så kallad suprapubiskateter. Ja ja... jag kan väl inte vara helt säker på stavning och sånt i det här läget,
jag är ju faktiskt trots allt fortfarande oerhört upprörd. Nix. Skojar INTE!
Det är alltså en kateterslang som är inopererad i urinblåsan genom bukväggen.
Till denna slang så är det en liten påse som rymmer max en liter, som sitter så att jag har den i en slags nät runt låret.
Då jag ligger i sängen så har jag en påse som rymmer två liter och med en extralång slang fastkopplad till den lilla påsen.
Den stora påsen har jag alltid liggande på golvet mellan sängen och fyra hyllor som står mot väggen (bra sängbordsvariant...).

I natt hade Troll hittat en leksak han varit av med länge.
Jag har ett tydligt minne av att jag var arg på honom för att han lekte med den under min säng och väckte mig hela tiden.
Leksaken har antagligen fastnat under kateterpåsen och Troll har råkat ta hål på den då han försökt ta sin älskade leksak.


Jag upptäcker detta då jag är halvvägs genom morgonkaffet och min kropp så smått börjar lyda mig lite bättre.
Jag skulle kolla om påsen var full för katetertippen hade rispat på insidan av blåsan och jag visste inte om det var därför det gjorde ont eller om det var påsen som var full. Det var som jag blivit rispad...

Ni vet att om man spiller ca en dl vatten så ser det ut att vara BETYDLIGT mer...
Två liter urin och ett golv som lutar en liten liten aning ser INTE ut att vara som en dl kan jag tala om.

Alla sladdar som ligger gömda bakom sängen för att inte synas.
Förlängningssladdar . Laddare. Gardinen som är så lång att den når till golvet. Golvlampan. Alla saker jag tappat och inte nått/orkat ta upp.
Stora stora pölar.
ALLT ligger i stora stora pölar!

Jag FÖRSÖKTE hjälpa till, men min kropp strejkade direkt.
Jag försökte ignorera strejken, så som jag gjort hela mitt liv...
...men det går inte mer. Efter fem minuter var det så illa att då jag blivit placerad i soffan så kunde jag knappt sitta upp ens utan att vara väldigt nära att svimma.

Så jag fick sitta och se på medan min dotter torkade upp och renskrubbade efter mig.
Nu befinner sig den stora påsen i en spann på golvet under sängen.
Jag har ju BARA haft kateter i femton månader utan att tänka tanken på vad som händer om påsen skulle gå sönder och hur freakin' enkelt man undviker följderna av ett sådant problem med en spann.

Jag tänkte skriva detta inlägget med en skämtsam attityd.
Tänkte skoja om det faktum att ångesten tog över mig så mycket att jag nästan inte minns någonting av vad som blivit sagt och gjort idag.
Men jag behövde få spy ur mig alla pinsamma detaljer om vad jag utsätter min dotter för och hur fruktansvärt svårt JAG har att hantera det medan det inte verkar bekomma henne ett dugg!

Ångesten och insikten om vad som hände i morse fick en massa framtidsbilder att flimmra för mina ögon.
Vad ska hon behöva göra härnäst?
Hur snart är den framtiden här...


...så kära Syster.
Vad gör man med alla de här känslorna?
Var gömmer jag dem?
Jag är ju redan så full av allt som behöver komma UT att det omöjligt kan finnas något ställe att gömma undan det här.
Snälla hjälp mig att förstå varför detta är en normal dag i ett vardagsliv hos någon som är 42 år och som för tre år sedan kunde gå (med hjälp dock...) över ett berg i Skotska Högländerna!
Idag kunde jag inte ens gå från sängen till soffan utan hjälp.
Det är ca tre steg...

Kära Syster*...

...det blev, som jag misstänkte, en natt med många förvirrade funderingar.

Min fantastiska läkare ringde igår och det rörde upp så otroligt mycket känslor.
Skulle vilja sortera och liksom lista upp allt som jag ska berätta för dig,
men jag får inte tankarna till att sakta ner farten så pass så att jag kan få dem i ordning.

Min läkare var väldigt bestämd om att jag MÅSTE anmäla avdelningen till patientnämnden den här gången.
Jag vet bara inte var jag ska hitta orken till att göra det.
Visst, jag har assistenterna till hjälp, men jag ska ha orken att gå tillbaks och rota detaljerat i en veckas HELVETE och jag vill ju egentligen bara lägga det bakom mig.
Jag vill ha kraft att ta mig genom NU!
Behöver den orken så desperat.

Läkaren hade fått en del svar från alla provtagningarna,
och i nuläget är det så att jag läcker mindre protein från njurarna än tidigare.
Antagligen p.g.a all kortison de tryckt i mig.
Det går inte att fastställa diagnosen till 100% förrän det kommer svar från biopsin,
men alla specialisterna - och jag och min läkare - är eniga...
...baserat på ALLA symtom så är det Henloch - Schönleins jag drabbats av.

Det känns bara så otroligt orimligt!
Det är bara tre år sen min son hade det.
Han hade det extremt länge - över ett år - och hela tiden var det ständiga provtagningar för att kolla så att det inte läckte protein från njurarna.
Åh... jag kommer ALDRIG att glömma hur nervös jag var vid varje provtagning och man satt och väntade på resultatet. Vid två eller tre tillfällen var där något litet spår av protein,
(Vet inte vilken enhet det mäts i men jag vet iallafall att resultatet bör vara NOLL!)
men hans läkare var noga att lugna oss med att när det var så lågt så var det absolut ingen fara.

Jag har haft HSP (Henloch-Schönleins Purpura  - kan dock med ganska stor säkerhet vara felstavat!) sedan i Januari. Fast i och med att jag hade de första blödningarna på benen i samband med en av de värsta urinvägsinfektioner jag någonsin haft (av många... verkligen MÅNGA...) så trodde ju både jag, min läkare och den läkare han också bad kolla på det, att blödningarna var ett resultat av en så kraftig infektion i kroppen.
Och att det kom strax efter att jag legat totaldäckad i först influensa och sedan den där vidriga luftvägsinfektionen som tog varje uns av viljan till att andas ifrån mig... tja...det är ju iallafall inget jättekonstigt att det tog tid att upptäcka.
Det upptäcktes vid den första provtagningen (i Mars) att jag läckte protein.
Över 20... och jag som hyperventilerade när sonens låg på1!
Låg dos av kortison sattes in, tre veckor gick och nytt prov visade att jag läckte 44...
En vecka på sjukhus. Tortyr. Höga doser av kortison.
Urinvägsinfektion på det. Så kraftig att blåsa och urinrör även blev inflammerat
Infektion i såret runt katetern.
Proteinvärde ner till 14.
Inte ett dugg mindre ont i njurar.
Ingen minskning av kramper i tarmarna.
Väl hemma har kortisonet börjat ge mer än verkan på proteinet.
Mina redan sköra vävnader klarar inte av att hålla ihop mig.
Bukväggen är sprucken på flera ställen.
Något har gått sönder i vänster knä och i höger fot.
Orken som brukar ligga i botten av den där förbannade EDSen , den försvann TOTALT i Januari.
Jag är i princip fast i sängen.

OCH JAG ÄR RÄDD!

HSP är något som det är extremt sällsynt att vuxna drabbas av.
Det är ett slags virus som ger inflammation i de små blodkärlen i hud och inre organ.
Min son drabbades av svåra blödningar främst på hela benen, men även på resten av kroppen.
Han hade t.o.m några små blödningar i ansiktet vid några tillfällen.
Jag har blivit förskonad mot blödningar i huden.
Har haft ca tio skov och då är det inte många prickar/fläckar jag fått av de spruckna kärlen.
Men bara det lilla gjorde ont nog, så det här mammahjärtat orkar inte ens föreställa sig hur min son hade det vid de riktig svåra skoven han hade då hela hans ben blödde.

Men mina njurar...
Faktum är att de läcker protein.
Faktum är att de gör FRUKTANSVÄRT ONT EXAKT HELA TIDEN trots att jag tar stora mängder morfin mot övriga smärtor.
Faktum är att HSP är väldigt svårt att bli av med då man har bakterier (ickefriska dumma bakterier som befinner sig i kroppen utan visum alltså...) någonstans i kroppen.
Det har jag. Även om jag inte har megakraftig urinvägsinfektion som kräver penicillin, så har jag liksom alltid dum-bakterier p.g.a den där förbannade katetern.
(Misstänker att min urinblåsa och kateter kommer att bli en sak som du snart för höra mig gråta ut över här, kära Syster.)

Men... kan inte göra något annat än att vänta... och vänta... och vänta...
...och ta prover med jämna och ojämna mellanrum för att se om njurarna läcker mer eller mindre protein.

Det är nog så lätt för läkaren att säga åt mig att försöka att inte oroa mig alltför mycket.
Jag ligger här med tidvis outhärdliga smärtor.
Jag VET vilken oerhört farlig sjukdom jag drabbats av.
Jag befinner mig ju i ett allt annat än bra utgångsläge för att orka med något sånt här.
Men vad har jag för val?!
Funderar... men kommer inte fram till om det var tur eller otur att jag inte hann få gjort fotoperationerna innan.



*  Det här kanske bara jag förstår.
Jag behöver skriva ur mig all ilska nu.
Alla tårar. All irritation. All trötthet. All frustration.
All längtan. All ensamhet. All glädje.
Alla minnen. All saknad...
Så mycket som har samlats i mig.
Så mycket som behöver rensas ut.
Men det är svårt att skriva till sig själv.
Så jag vänder mig till min kära Syster/Dagbok...
Syster...för att behovet av att ha en person som förstår PRECIS vad det är man går genom är så stort.
Det är vad en Syster är för mig...
...någon jag kan vara mig själv inför. Gnällig. Rädd. Tyst.
Någon som förstår utan ord...
(Har/hade min Älskade "Kosmiska Tvilling"...Min  Älskade Katta.
Du finns med mig... Alltid... och du är så innerligt saknad!)

Dagbok...för att det är precis som att vara fjorton igen.
Fast det är ju egentligen inget konstigt med det.
Det sitter mycket sparat i mig sedan den tiden som även det måste få tillåtelse och utrymme för att skrivas om.
Det kommer att bli brev... anonyma brev...
...för jag vill inte såra.

Jag vill aldrig någonsin bli som De som mår bättre på andras bekostnad.
Aldrig...