Kära Dagbok...

...jag är förbluffad!
Förstummad!
Fullständigt omtumlad.

Jag använde mig av färdtjänst idag!
Jag VISSTE hur man gör! *lyckligt förvånad*

Min pappa var med sin äldsta dotter,
först på ett läkarbesök och sedan var de PÅ BILTEMA!
De spenderade tid tillsammans!
Undrar för mig själv (här i min dagbok!) hur många "anonyma" sms HON får nu om att försämra sin pappas hälsa?!!!



"Förlåt dem, ty de vet icke vad de gör?!"

Att man kan vara så FYLLD av självförakt över det faktum att man aldrig lyft ett finger för att hjälpa en annan människa (om man inte själv får någonting ut av det, men inget ANSTRÄNGANDE för böveln) och därför genom att spegla sig själv försöker trycka ner andra för att lyfta sig själv. (Hade hellre ständigt velat befinna mig på botten än att lyfta mig på andras BEKOSTNAD! Och detta ständiga behov om att påpeka att andra inte har empati.... erh...hrmm.... som NU t.ex... är det min fars mående som det handlar om?
Eller är det så sssynd (ska helst sägas med gullig (*läs pinsam)  läspning, för då får man kanske som man vill?) om en själv för att man råkade avslöja sitt rätta jag igen, så lite mer självömkan behövs?!


Jag började spy ur mig allt äckligt som samlats.
Hoppas innerligt att jag snart är FRI från det förgiftade skitet för det gör mig bara mer illamående att behöva kännas vid det igen...

Kära Dagbok....

...jag förstår att alla undrar vad jag gjort sen sist jag skrev här och varför det är så länge sedan jag skrev senast.
Det är lätt att förklara.
Jag ha haft ONT!

Förklarar mer sen...



...blir det bra?
Bra.
 

Kära Syster och Kära Dagbok...

...hur står du ut?

Igår natt var jag vaken nästan hela natten.
Smärtan har tagit ett strypgrepp runt varje liten del av mig.
Jag kippar liksom efter andan och lyckas väl få i mig just så pass mycket känsla av smärtlindring att jag nätt och jämt står ut med att överleva.
 
Jag hade iallafall turen att få ha min personliga assistent sittandes hos mig,
och låta mig få prata även om jag misstänker att mycket av det jag svamlar om i det smärtstadiet är så förvirrat att det måste vara oerhört svårt att få något sammanhang eller någon mening ur det jag snyftar ur mig.

Iallafall så ställde hon en fråga som jag fått många gånger förr,
fast aldrig ställd på det här sättet.
Med empati. Med frustration. Nästan lite med någon form av (panik?) hopp om att inte få ett svar?
 
"Hur står du ut?"

Jag har alltid haft svar på den frågan tidigare.
Det har varit LÄTT att svara!
"Det gäller att tänka på det positiva,,, som det ju faktiskt finns mycket av!"
"Jag har barnen ju!"
Tja... allt det där självklara som gjort mig stark.
Allt det där som jag har så oerhört mycket av... allt det fina i mitt liv!

Allt det finns kvar.
Men det gör smärtan också.
Och den växer.
Den har spridit sig så att det inte längre finns någon del av mig som är smärtfri - någonsin!

Och som den gjort de senaste dygnen,
som den gör i allt tätare perioder som varar allt längre,
så har den nu tag i mig i ett så stenhårt grepp att jag inte längre kan hitta knep att ta mig ur det greppet...
...inte ens för att komma upp till ytan länge nog för att hinna ta ett nytt andetag.

Jag står inte ut längre.

Kära Dagbok...

...jag har inte varit riktigt närvarande här eftersom jag fått en ny omgång blödningar p.g.a Henloch-Schönleins.
Jag mår minst sagt rejält dåligt den här gången...också.
 
I onsdags var en sköterska här från hemsjukvården, och hämtade ett rör med urin för provtagning och i torsdags så ringde min läkare för att tala om att proteinet gått ner från 14 till 6,2 eller 6,5 (minns inte vilket det var för jag hade extremt ont eftersom min Käre Farbror Doktor ringde PRECIS då jag höll på med omläggning av såret på magen runt kateteringången!) och det blev jag väldigt glad över att få reda på även om det naturligtvis är långt ifrån BRA att ha proteinläckage från njurarna alls!
Sämre nyheter var att de skickat en begäran från sjukhuset om en ny sårodling eftersom den de gjorde då jag var inlagd hade visat indikation på att jag fått resistenta bakterier.
Jag blev inte förvånad vilket jag talade om för min läkare. Jag fick ju en rejäl penicillinkur då jag låg på sjukhuset eftersom jag hade både en väldigt kraftig urinvägsinfektion, så kraftig att den lett till inflammation i urinblåsa och urinrör och så hade jag infektion i såret runt katetern.
(Det ska egentligen inte vara något sår i huden runt kateteringången. Jag har haft kateter inopererad i över ett år nu och har insett att jag ALDRIG kommer att ha det som de flesta andra som har en suprapubiskateter!
De har EN liten kompress bara för att det inte ska bli några märken på kläderna av den vätska som kommer från gången mellan huden och blåsan. JAG däremot har alltid ett stort vätskande och oftast blödande sår och måste ha stora vadderade specialkompresser plus att jag måste tejpa fast katetern så ordentligt att den inte riskerar att flyttas ens en millimeter eftersom insidan av min urinblåsa är som ett enda stort sår med blottade nerver!)
Trots denna penicillinkur har jag fortfarande stora problem med såret och jag är inte ett dugg förvånad om det visar sig vara resistenta bakterier.



Ett hörn av trädgården runt Björklyckan torsdagen den 30 April 2015. Två år och tre dagar efter inflyttning...


Nåja... jag mådde ovanligt bra och kände mig piggare än vanligt i torsdags, trots problemet med katetersåret,
och det var min assistent som har bil som jobbade så jag bestämde mig för en liten utflykt till Staffanstorp och överraska min goda vän Madde och hennes familj med ett besök. Hade aldrig varit hemma hos henne eller ens träffat hennes två äldsta barn, så det var ju onekligen på tiden.
Min underbara assistent Viktoria och jag stannade till för att köpa blommor och ta en snabb fika på vägen dit...
...vilket resulterade i att vi faktiskt kom fram till Madde flera timmar senare än planerat, för OJ vad vi har mycket att prata om jag och Viktoria! Det är likadant de dagar Viktoria jobbar som de gånger jag träffar Madde - tiden räcker ALDRIG till! Vi har så otroligt mycket att prata om!
Timmarna hos Madde var iallafall helt otroliga! Det enda jobbiga var att jag började må dåligt på vägen dit med feberfrossa och värk i benen som inte ville dämpas ett dugg av medicinerna, men det var inte värre än att jag kunde hålla mig sittandes iallafall. 
Jag möttes av alla barnen (som fick var sin liten blomma) och efter alla underbara kramar så pustade jag ut vid köksbordet med en liten febervarm Keeron i min famn.
Underbara lilla bebis (Ca elva månader väl Madde? Eller har jag helt snurrat till det i minnet?) som efter en liten stund tyckte att det var en fantastisk idé att kaskadkräkas över hela mig...
Som sagt... fick ett fantastiskt mottagande! ;)
Blev bjuden på middag. Attans gott med ugnspannkaka/fläskpannkaka (vad man nu kallar det) med ketchup på.
Och nej... det var INTE första gången jag fick en konstig reaktion för att jag vill ha ketchup till ugnspannkaka!

Det var nästan omöjligt att slita sig därifrån fast att jag själv mådde sämre för varje minut, klockan blev mycket med barn som behövde i säng och jag såg tydligt på Madde att den smärtan HON drogs med gjorde att hennes kropp SKREK efter sängen! 
Men det är verkligen inte lätt att lämna så fantastiska personer.
De flesta av oss satt runt köksbordet då äldsta sonen gav mig en lapp i smyg...
 

Inte direkt konstigt att hjärtat är så sprängfyllt av glitter att det gör ont!
Fick så förklaringen till mitt mående när jag kom hem.
Nya blödningar på benen av Henloch-Schönleins...
Feber. Och sedan satte smärtan i njurar och kramper/blödningar i tarmarna igång...
...och blivit värre... ...och värre...

Har haft HSP i ca 14 - 15 veckor nu. Det "normala" är 4 - 8 veckor.
Efter att sonen hade det i ca ett år så fick vi ju veta att det är svårt att bli av med viruset om man har någon form av infektion i kroppen.
Vilket jag ju onekligen har... 


Det här inlägget passade nog egentligen bättre in under gnällkategorin.
  

Kära Dagbok...

...jag saknar Niclas just nu.
Känns så tomt och ensamt när han är ute.
Hoppas han kommer in snart så jag slipper ligga här alldeles ensam...




Kära Dagbok...

...när min fina lilla Mor sa att "Det blev annorlunda"
så visste jag ju att hon hade rätt.
Jag förstod ju bara inte då att det skulle bli så för mig med.
Iallafall inte så snart...