Svårt att sova...

...efter en lång och jobbig dag.

Efter tuff medicinering så lyckades jag på något förbaskat skumt sätt i sista minut ta mig ur sängen och få på kläder.
Behövde ha korsetten men insåg snabbt att med allt sittande i bil, väntrum och hos läkare, så fanns det ingen möjlighet till det utan att få fler gigantiska sår.

*Note to self - se till att ringa ortopedtekniska för ny tid till utprovning av nya korsetter (Med plats för inopererade slangar!), korsett-BH, nackkrage, hårda och mjuka knästöd och hård och mjuka fotstöd/skenor.
Passa på att ringa handkirurgen också för ny tid för utprovning av nya handledsskenor och nya fingerstödsringar.
 
Så det fick bli utan korsett, och innan jag ens kommit ut ur huset så SKREK ryggen att den fått nog!
Nåja, försökte att inte lyssna på den, så vrålandet från motorsågarna som höll igång i nacken fick ju desto mer kraft.
Vi åkte och lämnade av Trassel (Av mig även kallad "Kompis & Sånt" av någon för mig totalt okänd anledning!) hos pappa. (Ja! Jag VET! Nu utnyttjar jag honom igen ju! Det är inte klokt vad den mannen ska behöva LIDA p.g.a mig!
Dock verkade både pappsen och Kompis & Sånt attans nöjda med situationen...)
Därefter blev det ett besök på psyk i Eslöv där jag träffade psykologen angående min utredning av ADHD.
Har inte känt att det funnits någon anledning till utredningen tidigare, men för att klara av att handskas med att vara RÄTT sorts mamma till en tonåring med Aspergers syndrom
http://www.1177.se/Vastra-Gotaland/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Aspergers-syndrom/
så tyckte jag, vuxenhabs psykolog, barn och ungdomshabs kurator och min läkare att det vore en bra idé nu.
Det tyckte INTE min kropp!
På väg in till psykologen så släppte naturligtvis en del av tejpen som håller min inopererade kateter på plats,
och gjorde att katetern gled in för mycket och skavde insidan av blåsan rätt rejält.
Kommer inte ihåg mycket av samtalet vi hade mer än att jag försökte komma på vilket jag skulle försöka ignorera mest - smärtan från rygg och höfter eller smärtan från blåsan!

Sedan var det in i bil, sitta i bil, ut ur bil, sitta i rullstol i väntrum och till sist det roligaste av allt - besök hos min Kära Farbror Doktor!
Vid det här laget skrek ryggen så högt att jag tyckte att både jag om omgivningen borde ha hörselskydd!
Min läkare berättade att han fått tag i rätt (?) ortoped och att det som står närmst på listan är ryggundersökning, MR och vanlig röntgen och sedan besök hos ortopeden för att se om det går att rädda nerverna. (Han nämnde inget om hur och jag vet inte om det är för att han inte vet själv, men det spelar mindre roll för jag tror knappt att jag själv vill veta...)
Så... ryggundersökning it is!
Min stackars läkare blev nästan döv på kuppen.
Jag visste inte. Hade verkligen ingen aning. Totalt, löjligt ovetandes om vilken EXTREM smärta man kan ha under en vanlig ryggundersökning.
Att stå rak i ryggen och böja sig framåt var ju inget större problem.
Det är ju min mer eller mindre normala ställning - framåtböjd, liksom hopkurad, eftersom jag inte har styrka nog att hålla mig upprätt.
Att stå rak och böja sig åt SIDAN däremot, det var ju en helt annan sak...
Där ska jag vara glad att min läkare inte anmälde mig för spräckande av trumhinnor eller liknande!
När han sedan petat och tryckt på precis exakt varje punkt som gör ont från nacke ner till höfter (höfter som ska få utsättas för kontrastinjektioner inom kort. Oooh så jag ser fram emot det...) och därmed triggat igång varje smärtsensor som existerar, där var det tydligen dags att peta mer på själva ryggkotorna.
Jag VAR ju egentligen inte så ledsen då, med GRÄT, det gjorde jag!

Jag förstår nu.
Faktiskt gör jag det.
Jag förstår varför min läkare tycker att detta är superakut.
Att rädda tarmfunktion, benfunktion och arm/handfunktion känns nog onekligen akut ja.
Bara att hålla mina utslitna tummar att de hinner bromsa skadorna snabbt.
Det som redan är skadat (som funktionen av blåsan) finns det ju inget att göra åt.

Ja, jag är så pass patetisk att jag är ledsen över det här.
Jag är ledsen över att ha en kropp som är så totalt utsliten att den inte fungerar till någonting längre!
Jag är ledsen över att behöva tillbringa den mesta av min tid liggandes i sängen, med höga doser morfin i mig för att överhuvudtaget stå ut med att orka överleva.
Ja, jag är löjlig och gnällig som tycker att det är jobbigt att jag som biverkning av mina mediciner får så svår dimsyn att jag inte klarar av att läsa.
Ja, jag ÄR VERKLIGEN SÅ FRUKTANSVÄRT BARNSLIG att jag tycker det känns jobbigt när assistenterna måste stoppa in mina mediciner i munnen åt mig eftersom jag inte får armar och händer att fungera.
Ja, jag tycker det är jobbigt när jag ska sträcka ut en arm för att t.ex ta något, och hela armen hoppar utan kontroll.
(Även om ungarna tycker det ser roligt ut när jag "laggar"!)
Ja, det gör mig innerligt panikslagen emellanåt med vetskapen om att ha en kateter inopererad är FÖR FREAKIN' ALLTID!!!
...och ja, det gör mig KNÄCKT eftersom det fungerar allt annat än problemfritt!
23 (TJUGOTRE!!!) penicillinkurer fick jag trycka i mig förra året!
Men jag tycker INTE synd om mig själv!
Jag VET varför min kropp totalkraschat så totalt de senaste två åren!
Och jag är STOLT ÖVER MIG SJÄLV för vad jag lyckats åstadkomma TROTS den här förbaskade löjeväckande kopian till en kropp!

Resten av dagen?
Lyckades på något sätt ta mig ut från läkarens rum (Tror sällan jag varit SÅ tacksam för min rullstol tidigare!),
in på labb och ta bakterieprov från såret runt kateteringång (infektion IGEN - ja, det gör ONT!) och lämna prov för att se om njurarna fortfarande läcker protein. 
Sedan apoteket där det såg ut som att jag höll på med en jäkla storshopping.
Hem till pappa för att hämta Trassel, bjöd pappsen på fika och pratade om läkarbesök (Ja, han får fortfarande veta ALLT, eftersom det är så han vill ha det!), vildsvin och matlagning.
Lyckades sedan på något sätt ta mig hem utan att skrika sönder öronen på min assistent och så fullständigt kollapsade jag på sängen!
Ca fem timmar uppe ur sängen, ryggundersökning, bilåkning och köksstolssittande...
...och det fanns sedan stunder då jag på fullaste allvar funderade över om jag någonsin kommer att ens klara av att SITTA upp i sängen igen!

VÄLKOMMEN TILL MIN VARDAG!!!

Blir så irriterad...

...över det faktum att jag låter mej bli irriterad.
Borde inte ta åt mej så förbaskat mycket.

Får ibland frågan; Hur orkar du? Hur gör du för att klara av att...*
*fyll i valfri praktisk syssla

Seriöst!?! Vad väntar ni er för svar? Att jag ska avslöja något hemligt litet trick?
Svaret är:

DET GÖR JAG INTE !!!

Jag ORKAR inte...
...och jag KAN inte !!!

Ibland TVINGAR jag mej själv till att göra saker (som viss städning) för att inte GÅ UNDER av att behöva leva så här.
Ibland gör jag saker fast jag absolut inte BORDE, eftersom det blir på bekostnad av något annat.

Och JA, ibland gör jag saker som jag tycker är ROLIGT fast det är på tok för ansträngande eller belastande för mej. Men ska jag ärligt talat behöva sitta som en grönsak instängd i mitt hem 24-7 för att ni ska GODKÄNNA att jag har ett handikapp !?! (ETT???)

Ja, jag kanske sov nästan hela natten inatt. Det betyder inte att jag inte legat vaken större delen av dygnen de senaste tre veckorna, p.g.a vansinnig värk och smärtor som ibland t.o.m gjort mej svimfärdig...
...och haft fullständigt vidriga mardrömmar de få timmar jag sovit, och därför känner mej ALLT ANNAT ÄN utvilad.
Ja,jag kanske var iväg på en konsert förra månaden, det betyder INTE att jag orkar sitta och se glad ut JUST NU.
Ja, jag FÖRSÖKER se det positiva i allt, för det mesta iallafall. Det betyder INTE att jag EGENTLIGEN mår bra och bara hittar på de stunder när ingenting i världen skulle kunna få mej att se ljust på tillvaron! 
Blir så gruvligt irriterad på mej själv för att jag låter mej bli irriterad överhuvudtaget!
Önskar att jag bara orkade be vissa personer att *beeeeep*

Nerverna...

...börjar minst sagt bli lite trasiga.
Var med sonen på sjukhuset idag. Vikten och blodtrycket hade förändrats en del sedan förra kontrollen och eftersom han vid senaste skovet (i söndags) fick migränliknande huvudvärk och feber förutom blödningar, så ska vi tillbaks till sjukhuset på fredag för nya prover. Det positiva är att njurproverna fortfarande är helt bra.
Men allvarligt talat... så tycker vi att det här ska ta slut nu!!!

Kommer på mej själv...

...med att INTE undra varför sonen fortfarande är sjuk.
Sjukdomen han har varar normalt mellan fyra och sex veckor.
Han har nu haft den i över åtta veckor, fick ett nytt skov idag och jag blir INTE FÖRVÅNAD.
Tycker dock inte att det är riktigt jädrans rättvist att jag ska vara VAN vid att mitt/vårt liv är sådant!

Bara så.

Gnälligare...

...än vanligt blir det nu!
Trodde jag var på bättringsvägen för så där en halv minut.
Ack vad jag bedrog mej!

Fick besöka öronmottagningen akut igår.
Min doktor där var så attans snäll att hon tog emot mej på sin korta rast hon hade mellan två operationer.
Jag tackade henne genom att vara i sämre skick än väntat så hon blev försenad till operation...

Har en kraftig inflammation i öra/hörselgång som spridit sej ner i käke/ansikte och halskörtlar.
Jupp. Jag har ont.
Och jaaa, duktigt med feber på det.
Om åtminstonde sonen är bättre? Näe, inte direkt. Han har visserligen fått en dunderkur penicillin mot bakterierna i alla de stora såren på fötter och vrister, så förhoppningsvis ska iallafall det bli bättre snart.


Jag vilar en liten stund till...
...sedan lovar jag att jag ska ta bättre hand om min stackars övergivna blogg !

Hoppas...

...för er egen skull att ni inte satsat några pengar på att datorn inte skulle strula när jag la fingrarna på den!
Seriöst! Vad är det med mej och datorer!?!


Tungt...

...just nu.
Har varit/är rejält dålig med kraftiga blödningar från tarmarna.
(Spännande läsning här va? Hade jag varit bättre på att skriva så hade ni kunnat kalla mej Stephen King.)
Börjar bli lite bättre iallafall.
Så nu vet ni varför jag är lite...låg...för tillfället.

Begravning på fredag.

Allt kraschar och krånglar här hemma.
Datorer, cd-spelare, internet, telefon, mobil, elrullstol och Elsa.

Asch. Ska sluta gnälla nu.
Nu vet ni iallafall varför jag fungerar i slow motion...knappt.

Psst...för er som har försökt eller vill nå mej på mobilen:
Mitt vanliga nummer har inte fungerat den senaste veckan, och lär inte göra de närmsta veckorna heller.
Har ett tillfälligt nummer (som sedan kommer att fungera som "hemmets mobil"), och om ni vill ha det så maila mej för böveln!
Har dessutom tyvärr förlorat de flesta av era siffror...
...sa ju att det mesta krånglar här!

Pausar...

...idag.
Har blivit sjuk.
Kan inte ens dricka kaffe.


Varning...

...för gnäll!

För nu är jag grymt irriterad på min kropp.
Har fått ont i vänster höftled. Typ jätteont.
Och megajätteont i vänster njure.
Massor av var och blod igen (jag varnade!) så urinvägsinfektion är väl ett faktum.
VILL INTE ta peniillin nu ju.
Vill inte riskera att göda ESBL-bakterierna nu innan operationen.
Isch, vad jag är trött på att må dåligt, det tar liksom aldrig slut.
(Nej, vad trodde jag? Tsss!)


Eftersom det här ett gnällinlägg så passar jag på att beklaga mej över lite till.
Min vänstra (börjar ana ett mönster här va?) tumme, som nu inte går att få i rätt läge längre, gör ONT.
Panikont ibland, och fungerar inte alls då.

Det känns som att mina fötter är ständigt nedstuckna i kokande vatten. Svullna, röda och värkande så det är inte jätteroligt att stå upp kan jag tala om!
Nog faktiskt det som är största orsaken till mina sömnproblem för tillfället.

Magen vill jag inte ens prata om. Eller skriva...

Den "vanliga" värken i hela kroppen är väl någorlunda hanterbar för tillfället.
Se där, något positivt iallafall!

Just det! Skulle behöva ta mej till öronkliniken.
Har fått hörselgångsinflammation - igen!
Men på höger sida... så örat bryter trenden.


Nu orkar jag inte gnälla mer.
Min rygg gör för ont så jag har svårt att sitta.

En kopp te med ingefära och citron på det?
ok.

Håll för öronen...nu gnäller jag!

Det här inlägget får stoppas i "gnällkategorin"!
Idag har jag haft ONT!
Idag HAR JAG ONT!

Men är glad ändå.
Det går framåt med tavelmakeriet och jag har planerat hur alla ska se ut nu,
bara färdigställandet kvar!
Det är verkligen jätteroligt att göra dem,
men nu börjar prestationsångesten krypa fram igen.
"Tänk om de inte gillar dem?"
"Tänk om det bara ser löjligt ut...typ dagispyssel?"
"Tänk om,tänk om..."

Usch! Avskyr att känna så. Försöker skaka bort det,
men personerna som ska få dem betyder så oerhört mycket för mig att det är svårt.
Ska ta mig en kopp te eller två och sedan försöka göra en tavla eller två.

Har gnällt färdigt nu!

En enkel fråga bara...

Undrar om jag kommer att veta den dagen mitt NYA LIV börjar...
...att det är just den dagen då?
Tycker det tar lång tid,
och jag är inte så bra på att vänta!